国内首部艾滋病患者生活手册即将出版

关注来源：爱白网2012-01-01

　　近日，由爱白文化教育中心组织多位中国和美国权威专家共同编写的《HIV生活手册》（暂定名）完成，并于2011年12月29日在京召开专家审稿会，来自于北京协和医院、中国疾病预防控制中心艾滋病性病中心、四川省医学科学院•四川省人民医院、美国北卡罗来纳州立大学医院、北京同志活动中心、爱白文化教育中心卫生与艾滋病服务（成都及北京）、联合国教科文组织等多家单位的十余名专家与会。两位果壳网的专家代表出版策划伙伴也出席了审稿会。　　近年来，我国的艾滋病疫情发展很快。随着越来越多人感染HIV，治疗日渐成为一个非常重要的卫生和社会问题。中国疾病预防控制中心的数据显示，到2011年底，已经有10万余名感染者在接受抗病毒治疗。作为一种慢性病治疗，长期、正规和坚持用药，是保证疗效的关键。国际上的科学证据表明，坚持正规治疗能够极大改善感染者的生活质量，感染者的预期寿命也几乎与非感染人群一样。换言之，HIV感染早已不再是一种致命疾病。　　然而，并非有了药物，所有事情就迎刃而解。类似于糖尿病、高血压等慢性疾病，HIV的治疗也是需要持续终身的，药物本身对相当一部分人也具有一定程度的不良作用。同时，HIV感染以及抗病毒治疗会影响到营养与饮食、居家生活以及精神健康等很多方面，需要相应的做出一些调整。缺乏对有关信息，将对感染者的长期健康以及药物治疗造成严重影响。例如，由于不清楚如何克服治疗早期的常见副作用以及缺乏信心，不少感染者可能轻率的放弃治疗或自行减少服药剂量，导致治疗效果变差，甚至引发病毒耐药。　　由于各种原因，长期以来，我国的艾滋病治疗中，比较重视药物的发放，而对药物、以及感染相关的各种健康问题进行全面、综合性的科学普及教育，一直都比较缺乏。例如，不少感染者，在服药多年以后，对于自己服用的药物缺乏基本了解，甚至不知道自己服用药物的名字。　　与此同时，在网络、感染者群体和很多感染者自助小组中，还存在着很多对于艾滋病感染以及抗病毒治疗的误解和迷信。诸如“艾滋病就是绝症，即使有药物也治不好”、“抗病毒药物伤害身体，应该尽量推迟使用”、“艾滋病是重病，应该多吃补药滋补身体”之类的迷信，依然广泛的在流传。不消除这些迷信和误解，对于促进治疗效果、改善感染者的身体和精神健康、消除针对艾滋病的歧视以及艾滋病的预防，都将造成极大的障碍。　　多年以来，感染者病友、各类从事艾滋病支持和关怀的社会组织以及HIV治疗医务人员都期待能够有一本通俗易懂、全面汇集各种与HIV感染后议题有关的科普书籍。虽然之前不同的机构和组织曾经编写过多种教育材料，然而，限于条件，内容往往都比较单一，议题也不够全面，有些更偏于专业，卫生系统专业人员以外的读者常难于理解。　　此次由爱白牵头编写的本书，旨在填补这一空白，为HIV感染者、社会工作者及有关人员提供科学、全面、综合性艾滋病相关信息。该书共分八章，主题涉及：艾滋病抗病毒治疗、营养、运动、居家环境、旅行、精神健康与神经系统疾病防治、HIV相关政策法规解读等方面。是国内第一本囊括了HIV感染后生活方方面面的科普书籍。该书各章节的作者，均是有多年经验，工作于艾滋病治疗、临床营养、精神卫生与神经科学、社会工作及感染者关怀等多个领域第一线的专家。　　由于很多与治疗和医疗相关的概念比较复杂，且可能难于理解。除了采用尽可能通俗易懂的方式呈现这些内容。本书还专门邀请了一位专业漫画家，用连环漫画形式将几个重要主题演绎成有趣的漫画故事，以增加阅读乐趣并增进读者对相关内容的理解。　　本书的另一特色，是特别邀请了几位感染者病友，撰写了他们感染后的生活体验。在这一章中，几位病友从感染后精神状态的调节、如何管理好自己的药物治疗和生活等多方面，反映了他们战胜疾病的过程。

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