零歧视零隔离的艾滋教育
话题作者:妖2015-12-03
七年级生的我是被第四台港片喂养长大的,在还不认识“艾滋病”(注一)这词汇之前,我就先从第四台无止境重播的香港搞笑片学到“爱死病”,常常是一群丑角们互相说谁得爱死病,尸体都很难看,或是用爱死病来吓人,就连星爷在整人专家也让艾滋病成为众人避之惟恐不及的符码,也跟男同性恋有连结。
那时只是懵懵懂懂艾滋病好像是个严重的疾病,但到底是什么也说不出所以然。国中一年级健康课本在性病传染病章节,才真正提到艾滋病,那时还说是世纪黑死病,课本出现干枯瘦骨的感染者图片,不论男男女女都被吓到;而后过了很多年,再聊到艾滋时,卡波西氏肉瘤成了我们这世代的集体记忆。
当时是一九九八年,距离刚卸任的卫生署长张博雅说出“艾滋感染者活的难堪、死得很难看”经过了七年,而何大一博士的鸡尾酒疗法已经问世三年,艾滋其实没有离我们很远,甚至配合校园春晖宣导反烟反毒反艾滋各班都得制作海报,但我们对艾滋为何只剩恐怖和莫名奇妙的卡波西氏肉瘤(后来才知道较好发于白种人,我们自己吓自己好多年)。也因此身为一个小gay我决定我要多认识艾滋和污名连结,大学时也以此为专题,重新在知识面去认识艾滋。
直到研究所加入学校的同志社团,我才发现讨论艾滋病不是只有好恐怖和好可怜两种姿态,重新让自己更进一步投身艾滋议题,到同志热线的艾滋小组和权促会受训担任义工和讲师。欸,以往通常都是同志社团邀请去谈社群文化、艾滋议题,但慢慢的情况有些转变,我们也受邀到大专院校或高中职讲述“情感教育暨艾滋防治教育”,咦,各级学校不是一直都有推动艾滋预防的春晖教育吗?为何还要对外邀讲师呢?原来是教育部的委员们发现疾病感越趋年轻化,于是以专案推动情感教育顺便来包装艾滋防治教育,那么为何学校不自己请卫生保健组或是教官来宣导呢?
艾滋教育的前提是有血有肉的性教育
有次到某大专院校时,我认真询问护理师身分的承办人员,她默默回答她只会要学生不要有性行为,或是照本宣科宣导,好几次她被学生问倒了,才会想邀请外来讲师。还有一次和感染科医生同台时,医生含糊说保险套要搭配润滑油,我当下心惊提醒他,保险套通常要搭配水性或矽性润滑剂,他也大方承认他虽然是个医生,一直告诉他的病人要安全性行为,但老实说他这辈子自己从没戴过保险套,不知该如何套上套子,更遑论配套要使用的润滑。
我这时才惊觉,天啊,所以我们真的是从小背书长大的,但实际演练经验根本是零啊!不要说一个未成年的学生了,一个已经成年有性伴侣十几年的专科医师,除了书本上的教法外,也没其他管道去增能也难怪会需要奥援。于是我就展开了这几年的艾滋演讲(更多时候我必须要花自己时间讲解安全性行为)之旅,在这过程中也才发现,一般学生(有时是老师)对艾滋/性的想像之贫乏单一,并且思考我们需要什么样的艾滋/性教育?
很多次演讲,问到大家艾滋的传染途径是什么时,台下学生反应不同,有的会玩猜猜乐,有的会膝反射的背诵出“体液、共用针具、母子垂直感染”(注二)。通常可以说出体液的,我都会追问体液是哪些,然后大家开始面面相觑,是啊,课本或老师只说体液,但是哪些体液?口水汗水泪水应该也是体液吧?不不不,这些体液的病毒量浓度极低,无法具有传染力,大约要一口气喝下六公升的感染者新鲜高浓度病毒唾液,才有机会被感染。注意,这还只是有机会而已唷,更遑论要哪里找一个感染者一口气吐出六公升的口水给你,更别说你要一口气喝下去了。人客啊,这已经不是传染与否问题,而是卫生问题和有没有肚量一次喝六公升口水问题啊!
每次听到这里,台下学生才会发现原来病毒传染远比想像的困难。再进一步的讨论,才发现很多人以为艾滋病毒是基因遗传,由母亲带原给子女,事实上是生产时婴儿浸泡在母亲血液里被沾粘传染,目前医学技术的进步在母亲怀孕时投药,并搭配剖腹产,新生儿往往可以测不到病毒量,幸免于病毒的传染,不像早年女性感染者怀孕会被建议堕胎。大家都背得出标准答案的“体液、共用针具、母子垂直感染”,却不难发现由于教材的简化缺乏说明,多数人对于艾滋这个疾病的知识面却还是非常粗陋。这往往在进一步和学生们询问空窗期、发病后(注三)的想像,可以看出来。
除了恐吓牌、温馨牌,我们还能怎么谈?
有次到某高中周会演讲,第一排班级学生说他从国小开始听这种艾滋防治宣导听了四次了,当下为之一喜,这不就是个人才吗?于是我喜孜孜的请他回答问题,却一问三不知,我问他那听了四次演讲到底记得什么?他只说“艾滋很恐怖,得了这辈子就毁了”,拿着麦克风的我听了后头皮发麻。
你知道艾滋在现代医学技术下是可控制的慢性病,致命风险甚至远比C肝低吗?你知道台湾现在有近三万位感染者在各处生活吗?如果感染后就觉得这辈子毁了,让感染者压力超大,甚至放弃求医或服药,反而对自己健康伤害更大,更无助于社会整体的预防和健康照护,只因整体氛围是一个感染者不敢说、不愿意求助、要躲起来吃药的环境,这样怎么好好的接受医疗。如果生病的是你妈妈呢?
当时全场炸开来,大家交头接耳讨论,有一个女孩很坚定的说“我妈不可能得那种病”,呃呃,我想妈妈的性忠贞可能不容质疑,但如果你妈不是因为性行为感染,而是输血意外之类呢,有没有可能?毕竟几年前在台湾医院就曾经因为疏失造成数起器官移植感染啰(注四),早期台湾的感染也都是因为血液制剂唷,这完全不在我们预期唷。如果我们永远把艾滋病看成“那种病”,感染者说成“那种人”,那你妈妈真的有勇气说她是一个感染者吗,她可以告诉家人她需要心理支持吗?她说的出她需要家人陪伴面对药物副作用的适应期吗?她能找出时间去看医生吗?
这些就是艾滋感染者的处境,这也是为何艾滋病的污名和歧视造成就医压力,世界艾滋大会上才会将“零歧视、零感染、零死亡”列为连续五年的努力方针。
现行台湾的艾滋教育好像剩下温馨牌和恐吓牌,温馨牌除了“好可怜唷,所以我们要爱护感染者”,让艾滋延续着世纪黑死病的想像被当成温室花朵看待,却甚少讲到对艾滋的正向态度和正确卫教。而恐吓牌充斥全台湾,报章媒体最爱再现的诸多荒诞报导“员警被艾滋病患咬,怕得要死”,很多报导中其实用知识或常识可以判断,并不构成感染要件。
但媒体文本再现的艾滋焦虑和恐惧是漫出来的,盖过理性、盖过知识,甚至也缺乏正确的疾病需知——像读者教育,例如就算真的有感染风险,四十八小时内都可以透过预防性投药,来断绝病毒进入体内后存活的可能,又或者是如果真的担心的话,可以透过有完整前后配套咨询和匿名性的艾滋筛检,来检验并在筛检过程强化对艾滋的认识(不是那种只是鼓吹你筛检却啥都不做便宜行事的路边筛检蛤~)
而在讨论到安全性行为卫教时,又会发生老师不愿意教,觉得只要恐吓学生不要有性或是教大家尊重感染者就好,更惨的是老师不知怎么教。这些在我的艾滋教育之旅一再发生时,我慢慢理解为何推了那么多年的反烟反毒反艾滋,成果却不如预期啊。
在说服理论中,普遍认为资讯必须正反并陈,让大家去理性判断,否则不论过度偏颇正方和反方的资讯都会被自动筛检掉。而健康传播在这三十年对香烟研究也早发现,用恐吓式的资讯来鼓励戒烟其实是反效果。就算看到了甚至会有两种反应。一、啊,我没那么衰/我没那么严重啦。二、啊,反正都已经有过危险了,那干嘛还要如此小心翼翼呢,就豁出去吧。同理这就是为什么单纯恐吓式的艾滋教育从国小教育到大学,大家还是觉得“不会是我”的原因。
这几年讲了数十场艾滋/情感/性教育的演讲后,我发现有时当听众具备充足知识后,马上就可以放下心防。有次我在某大学场演讲,有个学生说他现在才知道HIV病毒不会透过空气传染,他以后不会担心逛夜市时会遇到感染者(你比较该担心的是扒手和你可爱的脑袋吧……),当时我真的是又好气又感动,一面想你以前到底有多怕。
我很喜欢的这部CF谈到,如果歧视是种病,那么知识就是解药
理性与知识的限度之外
但更真实的是,有了知识面还是不够。我想要去讨论的是,如果我们理性知晓和感染者的日常相处不会有传染风险,那我们情感面担心在意害怕的是什么?
我曾经去某个感染者朋友家里一起吃饭,他因为自己的艾滋病身分和爸妈非常尴尬,到他们家吃饭时,发现家人都戴着口罩,吃饭时他也是自己一盘就低着头吃饭,饭桌气氛非常尴尬。后来我看到他餐盘里还有青菜,我伸筷子去夹时,他妈妈叫了出来,我也吓了一跳。
这位朋友很狼狈的逃离餐桌后,我和餐桌上他爸妈大眼瞪小眼,他妈妈才说出“我知道一起吃饭共用餐具不会感染,这些知识我都知道,但我就是不自在啊。”不自在的是艾滋病,还是HIV感染者的儿子,又或是社会每天提醒的艾滋污名呢?我不知道。但至少我们在知识面上在讲艾滋教育时,绝对需要带到性教育,正向的讲述安全性行为、如何与伴侣沟通说服的性沟通,如何做好心态调适。这些知识有助于学生能正向的理解,才能做好自我防护的健康管理,以及不带歧视态度的艾滋互动。
从护家盟对同志的态度,我们也可以发现“知识可以缓解恐惧,但不能处理恐惧”,同样的在艾滋议题上,我们理性层次知道和感染者共饮共食不会传染,我们也知道安全性行为可以杜绝感染,但你是否敢和感染者共饮食,你是否不介意和感染者有安全防范下的性接触?那个担心是什么?害怕是什么?跨不过去的又是什么?
艾滋教育讲的不只是一个不要感染上HIV的教育,更是一个我们如何缔造一个零歧视场域的社会教育。如果我们不做社会教育,而仅仅是疾病教育,那我们还是要思考问题出在哪,这些人不是他者,就是我们身边的人,唯有不断提醒自己,我才不会太快的让自己一刀两断觉得那是他们的事,谁知道我老妈会不会是感染者呢?我又怎么确定我的亲密伴侣不是一个服药已久的感染者呢?感染者就在你我身边,我们无时不刻都可能是感染者,我们该隔离的是病毒,而不是病人和人性。
注一:艾滋病AIDS是后天免疫缺乏症候群的简称(Acquired Immune Deficiency Syndrome),由HIV病毒传染,目前医疗科技尚无法根治,但已可透过抗病毒药物稳定控制,成为不影响身体健康的慢性病。而hiv感染者透过稳定服药后,可以抑制体内病毒量,让病毒浓度低到难以具有传染力,因此世界卫生组织鼓励感染者稳定服药,治疗感染者其实也等同于在做社会整体预防。
注二:一般传染途径综观各版本都简称为体液、共用针头、母子垂直感染,或有的会强调不安全性行为,但细细分析,其实就是透过一定浓度的体液交流,让病毒进入其他个体的体液中,目前科学上认为有传染风险的体液有精液、血液、前列腺液、阴道分泌物、乳汁(婴儿大量饮用才会),还有比较少见的脑脊液、关节腔液、羊水,但不是摸到这些体液就会传染,HIV病毒事实上非常脆弱,在空气中不到一分钟就缺乏活性。
注三:空窗期指的是病毒进入体内,但身体尚未产生足够抗体让现有医学技术可以检验出来的这段时间,通常空窗期依体质和病毒状况不等,但咸认为三个月是最准确保险的时间。
发病期,HIV病毒若未透过服药控制,病毒浓度飙升在体内影响免疫系统,在这段时间内的各种大小疾病,可能都会一发不可收拾,但只要透过抗病毒药物和其他药物的辅佐治疗,就可以结束发病期,回到体内仍有HIV病毒,但身体与之和平共处的健康状态。早年普遍认为发病期是在病毒感染后的五到十年,但仍依个人体质而异,目前国际医疗建议干脆在确定感染后,就开始服用抗病毒药物,这样可以控制病毒降低发病机率,使之趋近于零。
注四:比较严格的说,这些器官受赠者自院方知悉器官带有病毒当天,就开始服用抗病毒药物,以压抑病毒复制。若这项措施有效,则受赠者未必能如寻常感染一般,能引发免疫反应、或有足够之病毒量,使得受赠者在检验上符合法规对HIV感染的操作定义(西方墨点法阳性、或PCR反应阳性)。但是,这些受赠者也必须自此不间断地服用抗病毒药物,就这点来说,与符合操作定义下的一般感染者没有太大差异,也可以说因为这项医疗疏失,使得受赠者差不多被医疗体系“视同”感染者了。
作者:妖
混血小怪胎,有鸡鸡的少女心大叔魂不到三次不开门,知识和权力是春药,但还在学习如何让议题和身边社会in起来,关注阶级和族群、药物和艾滋。
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